The بیماری پروانه ای در چه سنی بروز می کند Diaries

The بیماری پروانه ای در چه سنی بروز می کند Diaries

Blog Article

اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.

تاکنون به این موضوع فکر کرده‌اید که اگر امروز از مسیر دیگری به سمت محل‌ کار خود بروید، ممکن است تغییر نسبتا بزرگی در دنیا ایجاد کنید؟ یا این‌ که یک اتفاق جزئی، مانند ترافیک، پیچ‌خوردن پا یا ده دقیقه تاخیر، می‌تواند تاثیرات شگرفی در زندگی شما و دیگران بگذارد؟ تئوری اثر پروانه‌ای بر این موضوع دلالت می‌کند.

چسبندگی انگشتان و تغییر در مفاصل: انواع شدید بیماری پروانه‌ای باعث چسبندگی انگشتان دست یا پا و انحراف و خمیدگی غیر طبیعی مفاصل می‌شوند و می‌تواند عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج را تحت تاثیر قرار دهد.

سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.

این نوع ممکن است سخت باشد، با تاول هایی که در نوزادی شروع می شوند. یک نوزاد با این مشکل ممکن است فریادهای بدی بزند. 

علت بیماری پروانه ای چیست؟ بیماری پروانه‌ ای یک بیماری ارثی است و ژن بیماری از یکی از والدین بیمار (اتوزوم غالب) یا هر دو والد بیمار (اتوزوم مغلوب) یا به عنوان یک جهش ژنی جدید در فرد به وجود آید و منتقل می‌شود.

برای افرادی که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند، درمان ویژه‌ای وجود ندارد و اغلب با گذشت زمان این بیماری درمان می‌گردد و فروکش می‌کند.

خیساندن بانداژ زخم به شل شدنش و به کاهش درد باندها کمک می کند. با آب ولرم بشویید. 

با این روش، یک نمونه کوچک از پوست آسیب دیده برداشته می شود و با میکروسکوپ بررسی می شود و نور منعکس شده برای تشخیص لایه با پوست درگیر تابیده می شود.

اگر کودکتان موقع بیداری بی قراری نمیکند و آرام میباشد یعنی اینکه مشکلی ندارد

سعی کنید بستر کودک را از مواد نرم همچون کتان آماده سازید و تکیه‌گاهی برای گردن و باسن او مهیا کنید. کودک خود را از زیر بغل نباید بلند کنید.

به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید

برطرف کردن تنگی مری: تاول و زخم در مری، منجر به تنگ شدن مری و great post در نتیجه اختلال در بلع می‌شود، بنابراین انجام عمل جراحی جهت گشاد کردن مری این مشکل را برطرف کرده و انتقال مواد غذایی را از دهان به معده تسهیل می‌کند، اما ممکن است این روش عوارضی مانند پارگی مری را به دنبال داشته باشد.

نوع شدید بیماری پروانه ای،‌نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این نوع بیماری دچار تاول‌‌های مزمن و زخم در تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت‌ صدای گریه‌ آنها عجیب و خشن می‌شود.